脳の血管がレントゲンで撮影すると煙のようにももやも写るくらいに細いのだ。
だからもやもや病と命名された。(正式名称:ウィルス動脈輪閉そく症)
だから少しの血圧変化で出血を起こしやすいのだ。
100万人に3人という珍しい病気であり、治療法は確立されていない難病認定された病気だ。
その病気が僕らを選んだ。
なぜ「僕ら」と書いたkかというと、息子にまで遺伝したからだ。
なぜ息子にまで・・
モヤモヤ病である限り、将来僕のように脳出血を起こす確率は非常に高い。
息子には僕のような目には合わせてたくない。
何が何でも・・
日々医学の進歩している。
去年の秋、東北大学でモヤモヤ病の原因となる遺伝子が発見されたという。
遺伝子が発見されたということは遺伝子治療が可能であることを意味する。
しかし
現在の日本では遺伝子治療に保険は適用されない。
お金がいる。。それも数千万円。。
それでも僕は息子を守る。
そのために障害者であっても稼ぐ。
健常者に負けないくらい稼ぐのだ!
世の中の役に立つ人間になることによってこんな障害者でも稼ぐことができることを
証明してみせる。
そして少なくと孫には絶対に遺伝させない。
そのために稼ぐのだ。
資本主義の世の中、病気でさえもの金があるものが治癒できるから、
病気が僕らをなぜ選んだのか。
それはわからないが、選ばれたからには絶対に負けない。乗り越えて見せる。
負けないためにも僕は障害者であっても健常者に負けないくらいの
仕事をしてみせる。
そして息子を助けるのだ。
さらには孫(まだ見ぬ孫だけれど)には(息子に遺伝子治療を受けさせ)絶対に遺伝させない。
させてたまるか。
病気は僕ら二人の選んだけれど、これ以上選ばれる人間は作らない。
なぜ病気は僕だけでなく息子まで選んだのだろうか。
息子は小さな身体で既に2回も脳血管のバイパス手術を受けている。
選ばれたからには乗り越えるしかない。
だから僕は健常者には負けない!
負けてはならないのだ。
我が子孫にこの病気を遺伝させないためにも・・
僕が頑張るしかないのだから・・
息子と最後にかけっこをしたのはもう3年以上前になる。
小さな体で僕に追いつこうと頑張っていた。
僕も走ることができる身体だった。
そんな父子戻りたいけれど、過去には戻れない。願っても叶うことではない。
だからせめて、未来の息子と孫がいつまでも普通の親子のようにかけっこをしたり
キャッチボールができるようにしてあげたい。
僕のような辛い目に息子に孫にも絶対に合わせたくない。
だから・・
将来遺伝子治療なども最先端医療を受けることができるよう僕が頑張る。
病気に選ばれたからには受けて立とうではないか。
もやもや病7よ!どこからでもかかってこい!
息子には将来、僕のように脳出血を起こさせないように最大限の医療を施して対抗してやる。
そして少なくとも孫には指1本触れさせないぞ!
投稿者プロフィール
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京都の某経営コンサルタントに従事
神戸の中堅IT企業にてWEBシステム構築や各種企業向けシステム構築のプロジェクト・マネージャーとして従事
神戸にてIT起業を起業し、代表取締役に就任
その後リーマンショックの影響で業績が急激に低下しに起因し、
血圧上昇と同時に基礎疾患のモヤモヤ病により脳出血発症し、
左半身不随の障害者となり会社は廃業、自己破産して、一時絶望
2020年まで障害者枠で非正規雇用の契約社員にて様々な企業に従事
2021年に再起をかけ、半身不随の身体でも出来るビジネスと踏んで
プロコーチを目指しコーチングノウハウを修行
2022年に、いつの日か個人事業主や企業経営者のコーチや個人のライフコーチとしてコーチングビジネスをするスタートする為、コーチング認定試験に合格し、認定コーチとなり、左半身不随障害者でも可能なあらゆる事業展開予定。
座右の銘は平凡ですが「ネバーギブアップ」です。